Testimonio de Tays


Una sonrisa siempre brilla a través del dolor de la OI

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Fracturas, visitas al hospital, y dolor constante es parte del diario vivir de alguien con Osteogenesis Imperfecta. A parte de todo esto, hay mil y un otras desventajas.
Tays Milena Betancourt Núñez tiene nueve años y fue suspendida de la escuela por su condición.

No es su culpa que constantemente se fracture los huesos, sino de un gen defectuoso que impide que sus huesos produzcan colágeno, que es la proteína que fortalece los huesos y tendones.

A pesar de su lucha diaria con OI, el sistema escolar no dudó al expulsar a Tays – que le encanta estudiar matemáticas y aspira con ser una doctora – de la escuela.

“Toma mucho tiempo llegar al hospital,” cuenta Yeyna Alina Núñez, la madre de Tays. “La silla de ruedas hace los viajes en bus bastante complicado. Nos toma de dos a tres horas llegar a San Miguelito, y de ahí, es una hora y media al hospital.”

Cuando Tays se fractura, es sinónimo a muchas visitas al doctor. Durante el año escolar, estas visitas al doctor se traducen en ausencias al colegio para poder ir y venir del hospital. Que Tays falte a la escuela no es lo ideal para la familia, pero no hay ninguna otra opción.

Tays es una estudiante sobresaliente, pero eso no fue suficiente para la administración de su escuela. Yeyna y la Fundación Niños de Cristal tuvo que luchar una difícil batalla para que Tays fuera re-aceptada en la escuela.

“Tuve que pelear por ella, porque esto nunca debió pasar,” dice Dayana Castillo, la directora de la Fundación Niños de Cristal. “Los niños con Osteogenesis Imperfecta se rompen los huesos, pero mentalmente son personas normales y la administración escolar le ha quitado el derecho a prosperar y desarrollarse.”

Tays ha tenido una niñez difícil. Los problemas comenzaron justo después de nacer, cuando se fracturo varios huesos, lo que llevo a que le diagnosticaran OI. Hoy día, su condición esta mejorando. Una cirugía en el 2004 reforzó sus piernas y su espíritu, lo cual es evidente en su bella sonrisa.

“Le colocaron unos clavos en el área del fémur, y las fracturas ahí han parado,” Yeyna cuenta. “Ahora no ha tenido mas problemas en esa parte de sus piernas, pero si se sigue fracturando en la parte baja de sus piernas. Esto le impide caminar, y por eso se maneja en una silla de ruedas.”

A diferencia de muchos otros niños con OI, a Tays el seguro público le cubre ciertas cosas, pero no todo.

“Le cubre las citas médicas, y ciertas medicinas para cuando se resfría o para cuando se fractura, no le duela tanto,” dice Yeyna. “Pero, igual el seguro no cubre la mayoría de las medicinas y no tengo suficiente para comprarlas.”

La medicina mas importante ara Tays no esta disponible en Panamá para ella. La necesidad mas grande que tienen los niños con OI en Panamá es el pamidronato, y ayuda a los huesos a producir más colágeno. La medicina ha sido aprobada ya en Estados Unidos, Europa, y otros países, pero el gobierno Panameño no la ha aprobado.

Aún confinada a una silla de ruedas, Tays ha construido un grandísimo sistema de apoyo. Ella recibe un apoyo enorme de su familia y amigos, y Yeyna dice que la casa siempre esta llena con visitas para Tays.

“Mi familia me ayuda en lo que puede,” dice Yeyan. “Mi mamá, mis primas, y mis tías me ayudan con Tays cuando ella tiene alguna cita médica. Llamo a alguna cuando Tays tiene una cita, y vienen a ayudarme. Gracias a Dios, mi familia me ayuda mucho.”

Ese sistema de apoyo es lo que mantiene esa bella sonrisa en la cara de Tays y la distrae de la enfermedad.

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January 6, 2010

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