Testimonio de Kenneth

Ni 172 fracturas pueden romper el espíritu de un Niño de Cristal.

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Kenneth sufre del peor tipo de Osteogénesis Imperfecta que existe. En sus escasos 10 años de edad, el ha sufrido mucho, incluyendo 172 fracturas, y hasta en los momentos más felices, no puede escapar de su enfermedad.

Cuando la Fundación Niños de Cristal, un grupo dedicado a ayudar a niños con OI, programaron una entrevista para Kenneth en una de los canales de TV de la ciudad de Panamá, el estaba súper feliz. Kenneth y su mamá – Eneida Itzel Machiores – ya tenían el chance de contar su historia. Al oír esta noticia, la enfermedad atacó a Kenneth.

Kenneth Archibald Machiores estaba tan feliz de que iba a estar en la televisión, que se fracturó su espalda y caderas. El Tipo II de OI es tan severo que cualquier movimiento brusco – en este caso, entusiasmo – puede causar un desastre.

“Fue una historia muy triste,” nos cuenta Dayana Castillo, la presidenta de la Fundación Niños de Cristal. “Esa fractura impidió que Kenneth terminará el último bimestre escolar el año pasado.”

Esta historia es solo la más reciente de todas las tristes historias de Kenneth. A pesar de su llamativa sonrisa y su extrovertida personalidad, todavía se ve en Kenneth las cicatrices de su sombría niñez.

Al diagnosticársele OI al año de nacer, el padre de Kenneth abandonó la familia. Kenneth a vivido la mayoría de su vida en pobreza extrema e inmóvil. Atrapado en una silla de ruedas, ha tenido que encarar horribles condiciones de vida, donde prevalece la falta de comida y dinero, poniendo su tratamiento en el asiento trasero.

“Kenneth tiene una situación socio-económica horrible,” dice Dayana. “Es bastante triste y sabíamos que teníamos que hacer algo por Kenneth. Es uno de los casos más difíciles con los cuales hemos trabajado. La situación de pobreza extrema en la que vivía antes era terrible.”

Con aguas negras y ratas corriendo en el apartamento de la familia, Eneida y Dayana sabían que Kenneth necesitaba una mejor vida para tener algún chance de sobrevivir con OI.

A través de un programa de viviendas del gobierno, los Machiores pudieron moverse de esta situación en la que se encontraban, que por más que no sea el lugar ideal, es un gran avance. Ya que en este momento Eneida no ha encontrado trabajo y cuidar a Kenneth es un trabajo de tiempo completo, mantener la casa donde se encuentran va a ser un problema.

“Ni yo ni mi esposo tenemos trabajo” dice Eneida. “Kenneth no tiene un seguro médico. Yo me separé del padre de Kenneth, y me volví a casar. Mi esposo hace todo por Kenneth. Para poder traer un poco de dinero para la familia, a veces va a cortar hierba en el barrio.”
Sin ningún tipo de seguro médico, y en el estado tan frágil en el que se encuentra Kenneth, las cuentas médicas son bastantes altas.

“Cuando Kenneth tiene que ir a Panamá, mi esposo trata de tener toda la plata que necesitamos para la consulta lista,” cuenta Eneida. “Tenemos que pagar por rayos x y todo. Hay veces que no tenemos la plata para los rayos x, y no puedo hacérselos porque no me dan ninguna opción de pago.”

Sin su nuevo esposo y la fundación, Eneida cuenta que no sabe donde estaría su familia.

“Mi esposo es lo mejor. Daría lo que fuera por cada uno de nosotros,” dice Eneida. “Y quiere tanto a Kenneth. Cuando los video juegos se dañan, ve como los arregla o que hace para ayudar. Cuando se trata del día a día y traer sustento a la casa, el va y pelea para que cada uno de nosotros tenga lo que necesita.

La fundación nos ha ayudado mucho con todas sus actividades, con pampers, comida, y mil y un otras cosas. Nos están ayudando a conseguir tratamiento. Realmente necesitamos y apreciamos todo el apoyo que nos ha dado la fundación.”

Los doctores han sido realmente comprensivos con la situación de Kenneth y han hecho todo lo posible para darle una mejor vida, pero sin el pamidronato – la medicina que Kenneth necesita y no ha sido aprobada en Panamá – las fracturas no van a disminuir. La medicina ayuda a que el cuerpo produzca más colágeno, una proteína que refuerza los huesos y que la Osteogénesis Imperfecta roba del cuerpo.

“Lo que necesitamos ahora es la medicina para que el no se fracture tanto,” dice Eneida. “Antes se fractura una vez al mes, pero ahora se esta fracturando de manera más constante, y cuando no tengo dinero, no hay como pagar sus citas médicas. Es todo un problema. Cada vez que pasa esto, tengo que llamar y cambiar la cita, y no me gusta perder las citas porque el único que sufre es Kenneth – solo mira sus dedos y piernas.”

A Kenneth lo que lo mantiene feliz son sus hermanos y la pasión que tiene por el fútbol.

“Barcelona es de la FIFA,” dice Kenneth con una sonrisa en la cara. “Mi jugador favorito es Leo Messi. El sabe como jugar, pasar la bola; es súper bueno y juega como yo.”

Kenneth y su mamá todavía viven con el miedo de que se vaya a romper un hueso al solo viajar en bus o porque esta muy emocionado. Kenneth va a continuar sufriendo hasta que llegue el pamidronato a Panamá.

“Puede que el no tenga mucho,” cuenta Dayana. “Pero ahora, esta mucho mejor. Antes no tenía ni esta casita donde vive.”

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January 6, 2010

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