Testimonio de Jocelyn

 

Lejos de la civilazación, una madre pelea para cuidar a su hija con OI

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Son las 4 de la mañana, y Zuleika Godoy es despertada por los gritos de su bebé Jocelyn. Se levanta de la cama para descubrir que su bebé se ha roto un hueso y necesita ser trasladada al hospital.

Desgraciadamente, el hospital está a horas de distancia y ella tendrá que hacer una travesía para llegar: tiene que caminar por mas de 35 minutos, tomar un taxi acuático y subirse en un autobús público para llegar al hospital.

Zuleika tiene que hacer esta travesía a menudo, y esta es la situación que enfrentan muchos padres de niños con Osteogénesis Imperfecta en Panamá.

Viven al este de Ciudad de Panamá, en un remoto pueblo perdido en la selva cerca de Chepo, donde Zuleika y su bebé viven en una choza. EL bohío se encuentra en la cima de una colina con grandes rocas, árboles y arroyos que conforman la zona de la selva que lo rodea. El área no es lugar para criar a un niño con huesos frágiles.

“Sinceramente, tengo que salir de aquí”, dijo Zuleika.”Es difícil ir y venir cuando tiene fracturas. Si las fracturas le pasan en la tarde, tiene que pasar por mucho dolor durante la noche y esperar hasta la mañana siguiente, cuando yo puedo llevarla al hospital. Es por eso que necesitamos una casa en Ciudad de Panamá, pero yo no tengo ningún medio para conseguir una “.

Jocelyn ha sufrido muchas fracturas desde su nacimiento, empezando con dos piernas rotas cuando nació. Hoy tiene casi un año de edad y ya ha sufrido 17 fracturas, la mayoría en su fémur y los brazos.

Cada vez que Jocelyn tiene una cita con el médico, Zuleika debe caminar alrededor de dos millas y luego abordar una chiva, un pequeño taxi que la lleva hasta el río en Puerto Coquira por un par de doláres. En el río, necesita coger una barca que la ayude a cruzar el río. De allí, toman un autobús que la lleva a Chepo, otro bus a Felipillo, y el último autobús las deja cerca del Hospital del Niño en la Ciudad de Panamá.

El viaje es agotador y toma varias horas. Zuleika completa el viaje con Yazmin segura entre sus brazos.

“A veces voy por un par de días”, dijo Zuleika.”Por ejemplo, me iría hoy, me quedo allí mañana, y regreso al día siguiente. Tengo que ir varias veces al mes. Todo depende de las fracturas.”

Zuleika creció en el área donde viven hoy día, que está lejos y apartado de la civilización.

“Yo vivo aquí con mis dos hijas, y mi papá vive aquí también”, dijo Zuleika.”Vamos al río para bañarnos, y utilizamos el fogón para cocinar. Mis dos hijas y yo dormimos en la habitación.

“Durante la temporada de lluvia, las cosas empeoran. Todo está mojado y se inunda, el río se desborda, y con frecuencia cuando llueve no tengo un lugar para lavar la ropa porque el río se ensucia.”

Zuleika no quiere dejar a su familia detrás, pero sabe que criar a su hija en el pueblo lejos del hospital no es seguro. Ella debe moverse a la ciudad de Panamá con el fin de proteger a Jocelyn.

“Quiero ir a vivir allí (en la Ciudad de Panamá), pero no tengo donde vivir”, dijo. “Yo no tengo una casa para vivir, sólo esta aquí, y es de mi papá.”

Al no poder conseguir un trabajo para pagar un apartamento en la ciudad, Zuleika necesita ayuda. La Fundación Niños Cristal contacto Zuleika cuando una enfermera de Chepo la dirigió a la fundación, y a través de la oficina de la Primera Dama, van a tratar de encontrarle un lugar donde vivir.

“Corren un riesgo muy peligroso de la muerte”, dijo Dayana Castillo, director de la fundación. “Hay habitaciones para alquilar y apartamentos que no están demasiado cerca de la ciudad por $150 al mes. Estamos esforzándonos para sacarla de aquí y pueda vivir en un lugar más cerca de la ciudad.”

“Como fundación, la estamos apoyando con leche, alimentos, ropa, y ese tipo de cosas. Esa es toda la ayuda que podemos darle, pero no es suficiente porque lo que es más importante que la leche, la comida y la ropa es el tratamiento “.

Con el Tipo III OI, Jocelyn seguirán sufriendo fracturas si no recibe el medicamento pamidronato, que ayuda al cuerpo a producir colágeno, la proteína que hace los huesos más fuertes. Pacientes con OI carecen de la capacidad de producir la cantidad necesaria de colágeno para que sus huesos sean fuertes, haciéndolos más susceptibles a las fracturas.

“Sus huesos se fracturan con facilidad”, dijo Zuleika. “Porque no hay ningún tratamiento (en Panamá) para su condición, se fractura con facilidad y sufre mucho dolor. Yo quiero que pueda recibir el tratamiento. Ella va a terapia física y recibe estimulación precoz. Le dan masajes y revisan su progreso para determinar si ha mejorado o no “.

Por el momento, su situación no ha mejorado. Jocelyn aún está sujeta a fracturas en cualquier momento, y a medida que crece y comienza a jugar, el riesgo solamente aumenta. Tiene que salir de donde vive, e irse a la ciudad.

“Necesito ayuda para que conseguir una casa”, dijo Zuleika. “Eso hará que sea más fácil para mí llevar a mi hija al hospital y vivir con ella en paz”.


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January 6, 2010

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