Ayuda Medica


Doctores invierten tiempo y energía para proveer un mejor cuidado para pacientes con OI

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El tratamiento de Osteogenesis Imperfecto en Panamá esta centralizado en la capital, la ciudad de Panamá. Dr Jorge Mejía encabeza el equipo de especialistas que trabaja con los pacientes de OI en el Hospital del Niño y ha dado tremendos pasos educando a otros doctores y pacientes a través del país de que se trata la OI.

Hace un par de años, OI era algo desconocido en Panamá. No era que no existía, solo que a menos que lo padecieras, no sabías que existía. Hoy día, gracias a los esfuerzos de la Fundación Niños de Cristal, y con la ayuda del Dr Mejía y el Dr Renán Araúz, ya hay más conocimiento acerca de los niños con OI.

“Conocí mucha gente bien lejos en la montaña,” cuenta Araúz. “No podían recibir ningún tipo de ayuda y asumían que era vivir con OI era normal. Fue por eso que decidí ayudarlos en su situación.”

“Establecemos que tipo de OI tienen y que tipo de tratamiento deben recibir,” explica el Dr Mejía. “Acorde al número de fracturas que el paciente ha tenido, se las tratamos y evitamos al máximo las deformidades.”

Los padres de niños con OI se les enseñan como poner yesos justo antes de llevarlos al hospital y así evitar al máximo las deformidades. Un hueso toma de un mes a tres meses en recuperarse en un yeso, y una vez el yeso se quita, hay que hacer terapia física. Dependiendo de la fuerza de los huesos del paciente, se puede hacer también terapia física preventiva.

“Vienen a terapia desde bebés,” explica Anabelle Fernández, fisioterapista del Hospital del Niño. “Le recomendamos a los padres de ejercicios que pueden hacer en casa. Muchos casos viven muy lejos, y no pueden venir hasta aca, si que les enseñamos a los padres ciertos ejercicios.”

Debido a la cantidad de fracturas que sufre un niño con OI, hay veces que no pueden hacer terapia física. Para hacer la terapia física efectiva, los pacientes con OI necesitan un medicamento llamado pamidronato, que no esta disponible en Panamá.

Sin este medicamento, un niño con OI esta en un riesgo altísimo de fracturarse, aunque reciba terapia.

“La medicina ayuda con dos cosas,” explica Mejía. “Ayuda a reducir el número de fracturas que puedan pasarle a un niño y disminuir el dolor de las fracturas. Además, ayuda a incrementar la masa de los huesos, pero sin eliminar el defecto genético que el paciente tiene.”

La medicina no existe en Panamá, a pesar de los esfuerzos de el Dr Mejía, el Dr Araúz, y Dayana Castillo, la directora de la fundación. El grupo esta organizando un protocolo para que la medicina sea aprobada en Panamá, y Angie Núñez, la hija de Dayana, es el ejemplo perfecto de que la medicina funciona.

“Lo primero que hay que hacer es presentar el protocolo para que la medicina sea usada aquí,” explica Mejía. “En eso es que estamos ahora. Tiene que pasar por diferentes oficinas, y va a tomar un tiempo. Hemos tomado ya los paso iniciales. Las autoridades del hospital están en total acuerdo con nosotros para comenzar el tratamiento aquí.”

La medicina es administrada vía intravenosa cada tres meses, y el paciente tiene que estar internado en el hospital por 24 horas. Dayana y su esposo Alvin llevan a Angie a la República Dominicana cada tres meses para recibir tratamiento.

“Todo necesita ser un ciclo,” dice Mejía. “Necesitamos la medicina para completar el ciclo, ya que sin la medicina, el resto del tratamiento no funciona.”

Parte del problema de que la medicina sea usada en Panamá, es el registro sanitario. La fundación ha conseguido donaciones internacionales del medicamento que no se puede usar porque no tienen este certificado para ser usadas en Panamá.

“Si la compañía que lo hace no muestra ningún interés en renovar el registro sanitario, no hay nada que podamos hacer,” explica Lucas Mora, director del Ministerio de Salud. “Ni nosotros ni la fundación puede registrar la medicina sin la compañía que las hace, y para poder usarse, el medicamento necesita el registro.”

Mejía, Arauz, Dayana, y la fundación siguen peleando por el medicamento en lo que ha sido una larga y ardua batalla con el gobierno.

“Las empresas farmacéuticas del país no están interesadas en este medicamento porque la población con OI es muy pequeña,” explica Mora. “No es rentable para las compañías, ya que hay menos de 60 casos en Panamá. Estas compañías piensan en las ganancias, y no es rentable traer esa medicina debido a los pocos casos.”

La frustración de Dayana surge en parte porque el dilema de traer la medicina a Panamá es el costo, y no la diferencia que puedan hacer en la vida de estos niños con OI. Recibir esta medicina es el derecho de estos niños, y se les esta violando el derecho a recibir ayuda. Y así, la pelea continua.

“Tenemos que seguir ciertos pasos,” explica Mejía. “Primero, tenemos que confeccionar la receta para la medicina, que ya lo sabemos hacer. Después, queremos crear una red de apoyo internacional para poder comparar protocolos y estudios de cómo funciona el OI aquí en Panamá y en otros países.

“Una vez que estas fases estén listas, el documento hay que presentarlo al Comité de Ética del Hospital del Niño. Una vez ellos lo aprueben, pasa al Comité de Ética Nacional. Ya cuando se aprueba ahí, la dirección del Ministerio de Salud lo aprueba y se hace cargo de proveer el medicamento al Hospital.”

Una vez se legalice el protocolo, en lo que el Dr Mejía espera sea un periodo de seis meses, se va a necesitar un incremento en infraestructura y personal.

“El problema no es solo la medicina,” dice Mejía. “Sino, toda la infraestructura: necesitamos espacio, comida para el paciente, camas, enfermeras, y otros doctores que cuiden al paciente por las 24 horas que tiene que pasar en el hospital. Este proceso tiene que pasar cada tres meses.”

Entrenar a otros doctores también es vital para el futuro del tratamiento de OI en Panamá. Hay ciertos tipos de cirugía que son importantes enseñar a los doctores para así reducir el tipo de fracturas que sufre un paciente.

“Necesitamos entrenar a doctores en el área quirúrgica,” explica Mejía. “Podemos buscar lugares donde se han realizado estas operaciones para entrenar a los doctores panameños a colocar un pin intramedular.”

Mejía y su equipo no cuentan con el equipo correcto para realizar estas cirugías, pero planean para el futuro buscarlo y así poder realizar las cirugías en Panamá.

No es un camino fácil que tienen por delante todos los partidarios de esta causa, pero la situación se pinta mejor que antes que la Fundación existiera.

“Este problema ha existido de toda la vida en Panamá,” dice el Dr Arauz. “Solo que no fue hasta ahora que la gente correcta comenzó a cooperar y a prestar atención. Necesitamos más gente que tome iniciativa y que acepte que tenemos un problema.

“Esta en las manos de la fundación y la comunidad médica educar a la población porque existimos como fundación y cual es nuestro propósito. Si un niño de un año sufre una fractura porque se le cambia un pañal, hay algo mal. Es realmente importante que la gente entienda que algo esta pasando y que todos tenemos que hacer algo al respecto.”

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January 6, 2010

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