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Gran costo para las familias que crían niños con OI

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Vivir con Osteogénesis Imperfecta en Panamá es difícil, y pagar por ello es casi imposible.
Fracturas constantes, fisioterapia, medicamentos para el dolor, y repitió los viajes de larga distancia al hospital son sólo algunos de los obstáculos que enfrentan las familias afectadas por la OI. Hay que añadir a la lista el hecho de que la mayoría de los panameños que sufren de OI no tienen seguro de salud.

“Nuestros pacientes provienen de familias de extrema pobreza”, dijo el Dr. Jorge Mejía, quien encabeza el tratamiento de OI en el Hospital del Niño en Panamá. “Obviamente no tienen la situación económica para pagar por los medicamentos y otros gastos involucrados con el tratamiento. Alguien los tiene que ayudar a pagar estas cuentas.”

Todo el mundo que es tratado por OI en el Hospital del Niño recibe cierta ayuda financiera gracias a los esfuerzos de Mejía y el Dr. Renán Arauz, otro médico que lo atiende OI.

“”Es mejor para los pacientes que el tratamiento se centralizarán en la ciudad de Panamá, porque así podemos ponerle más atención a cada caso”, dijo Arauz. “Dicen que hay alrededor de 60 casos, pero creo que hay más. Tenemos que seguir buscando los casos. Hay una gran cantidad de personas que sufren de esta enfermedad y nunca se dan por enterado. Queremos encontrarlos y ayudarles .”

Los médicos le gustaría tratar a todos los 57 casos de OI en el Hospital del Niño para que puedan asegurarse de que estan siendo tratados como se debe. A veces no pueden tratar todos los casos debido a problemas con el sistema público de salud.

Algunos pacientes con OI, con seguro de salud público reciben atención en los hospitales públicos. Mejía dice que sería ideal centralizar el tratamiento para niños con OI al Hospital del Niño.

“Los pacientes que tienen seguro son tratados dentro del sistema de salud pública”, dijo Mejía. “(Las personas con seguro) son tratados en los hospitales públicos. El resto vienen aquí.”

El protocolo actual consiste en el tratamiento de las fracturas, terapia física y medicamentos para el dolor, en algunos casos. El Hospital del Niño espera la legalización de un fármaco clave en el tratamiento de OI llamado pamidronato. Se enfrentan a un gran desafío para hacer este tratamiento rentable.

“El tratamiento, evidentemente, va a costar algo”, dijo Mejía. “No es la parte más cara la medicina, sino todo lo que gira en torno a darle la medicina como conseguir los laboratorios de hecho, los recursos humanos y la infraestructura.”

En este punto, la Fundación Niños de Cristal y los médicos que tratan OI sólo quieren que la medicina sea legalizada Quién pagará y cómo se pagará la medicina es algo que ellos no han pensado mucho. La fundación ha sido capaz de obtener algunas donaciones internacionales de la droga, pero sin el registro sanitario, no pueden ser administrados a los pacientes.

“Esperamos que el gobierno, a través del Ministerio de Salud, nos de algún tipo de apoyo”, dijo Mejía. “Esperemos que podamos encontrar algún tipo de donación internacional para financiar – o al menos disminuir – los costos del tratamiento.”

Al final, el paciente sólo tendrá que pagar una cuota mínima, y Mejía afirma que los pacientes muy pobres que no pueden pagar igual recibirán tratamiento. La fundación también podrá ayudar a financiar los fármacos para los pacientes, pero se necesitan donaciones monetarias.

“Aquí en la fundación, sólo podemos ofrecerles muy poco,” dijo Dayana Castillo, directora de la Fundación Niños de Cristal. “Una bolsa de comida, el material escolar que necesitan, y orientación para los padres para que cuando sus hijos se fracturen sepan que hacer. Eso es todo lo que podemos ofrecer desde la fundación en este momento.”

Aún con la escasez de fondos de la Fundación ha llenado las lagunas en el tratamiento de la OI.

“Dayana ha cambiado la percepción dentro de la comunidad médica, especialmente en la ortopedia, donde se ocupan de la enfermedad”, dijo Arauz. “Con su ayuda, nos reunimos con la gente del Ministerio de Salud y el Hospital para discutir la falta de medicamentos. Estamos tal vez 12 años detrás del resto del mundo, pero la parte buena es que las personas que participan en este movimiento son los que tienen la capacidad para lograr un cambio.”

Afortunadamente, a través de la dedicación de estos médicos y a través de la fundación, los pacientes con OI están recibiendo algún tipo tratamiento, sin importar lo que cueste. Los encargados de tratar OI se están centrando en la atención al paciente y no en lo que cueste.

“Lo que busco con esta fundación es que todos los niños con OI puedan obtener una mejor calidad de vida”, dijo Dayana. “Ya sea a través del tratamiento, la cirugía o la rehabilitación para que puedan ser feliz, olvidar el dolor y ser capaces de llevar una vida normal. También quiero que el gobierno tome en cuenta esto y nos ayude a salir adelante.”

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January 6, 2010

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