¿Quienes somos?



Somos una fundación sin fines de lucro con la voluntad y esperanza de ayudar a niños, jóvenes y adultos con Osteogénesis Imperfecta (oi) y Enfermedades raras. Con personería Jurídica No. del 4 de diciembre del 2007 y Resolución del Ministerio Economía y Finanzas número 201-1945 del 11 de febrero del 2011.

Nuestra Organización nace a raíz de la inquietud de unos padres por no conocer que era la Osteogénesis Imperfecta (oi) (niños de Cristal) ya que había poco conocimiento referente a la misma y por tal motivo no tenían tratamientos y muchos niños morían sin tener una esperanza de vida.

MISION:
Ser una fundación que trabaje en beneficio de los niños, jóvenes y adultos con oi y enfermedades raras, procurando la orientación, atención médica, especializada y sensibilización a los familiares para impulsar su desarrollo e integración a la sociedad.

VISION:
Mejorar la calidad de vida de niños, jóvenes y adultos afectados por la osteogénesis Imperfecta (oi) o Enfermedades Raras.

Actualidad:
Contamos con al menos 114 casos de niños registrados siendo el 75% niños de Cristal y el 25% de Diagnósticos pocos frecuentes (E.R)

Contamos con el apoyo de las siguientes INSTITUCIONES PÚBLICAS:
Secretaria Nacional de Discapacidad (SENADIS), Ministerio de Salud (MINSA), Despacho de la Primera Dama
Instituto Nacional de Cultura, Secretaria Nacional de Fronteras (SENAFON); Instituto Panameño de Deporte (PANDEPORTES).

Con apoyo privado RSE:
BANCO GENERAL, Global BANK, CAFETALES, S.A., Martha Studio.

UNIVERSIDADES:
Universidad del Istmo (UDI), Universidad Nacional de Panamá.

SERVICIOS BRINDADOS:
Información y Orientación familiar
Terapia Física – Hidroterapia
Terapia Psicológica – Consultas
Asesoramiento Escolar – talleres
Apoyo Internacional – tratamientos

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January 6, 2010

For almost ten days this past January, I had the chance of working with Elon’s iMedia group. I had no clue what to expect when I signed up for this independent study, but I’m really glad I did.

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