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Cansados de ser ignorados, una familia pelea por los derechos de los niños con OI

 

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Una madre haría lo que fuera por su hija, y más que solo algo, Dayana Castillo ha hecho todo por su hija.

No solo Dayana a peleado por su hija Angie, sino también por todos los niños en Panamá que sufren Osteogénesis Imperfecta, un desorden genético que hace que los huesos sean muy frágiles.

Gracias a todo su esfuerzo, se creo la Fundación Niños de Cristal, organización que une a todas las familias que son afectadas por OI. Esta fundación ha servido como un grupo de apoyo, al igual que ha educado a todas la familias relacionadas y ha empujado a la comunidad medica para que aumenten sus esfuerzos en el tratamiento de OI.

“Todo comenzó por Angie,” dice Dayana. “Ella es mi princesa coraje.”

Angie comenzó a dar señas de la enfermedad a los días de nacida. Lloró por ocho días seguidos.

“La bañaba, la cuidaba, y ella solo seguía llorando,” cuenta Dayana. “No sabíamos que estaba pasando con ella.”

Cuando Dayana y su esposo, Alvin Núñez, llevaron a Angie al hospital, los doctores llamaron a la policía, pensado que era maltrato infantil. Después de pelear por su caso y de que los doctores revisaran los rayos x, los cuales revelaron ocho fracturas, finalmente Angie fue diagnosticada con OI.

“Cada vez que me pasa algo, mi mama le da mucho miedo,” cuenta Angie. “Le da mucho miedo si que yo le he tenido que enseñar a ser valiente.”

Ser valiente es bastante difícil cuando uno se fractura y no puede controlar cuando ni como. Desde el diagnóstico, Dayana y Alvin han tenido que pelear por conseguir el tratamiento para su hija.

“El doctor nos dijo que ella se iba a seguir fracturando,” dice Alvin. “No hay cura, y aquí en Panamá, muy pocos doctores conocen la enfermedad.”

Dayana, Alvin, y Angie pasaron cuatro años sin ninguna ayuda. Fueron a diferentes lugares y nadie les daba una respuesta acerca de lo que les estaba pasando.

“Esos cuatro años fueron bastante duros y tristes,” cuenta Alvin. “Cada vez que Angie se quebraba, era como ir de vuelta al principio.”

Un gran avance en el conocimiento de OI en la familia fue cuando conocieron a un técnico de yesos en el Hospial del Niño. En una de las múltiples fracturas de Angie, el técnico les comenzó a enseñar a como enyesar a Angie, y lo más importante, que no hacer cuando ella tiene una fractura.

Una gran prueba fue cuando Angie se rompió el fémur, teniendo ya la otra pierna enyesada. Dayana y Alvin tuvieron que enyesarle la pierna antes de correr al hospital para así evitar alguna posible deformidad.

“Esos cuatro años nos hicieron crecer,” cuenta Alvin. “Ya cuando llego la oportunidad de crear la fundación y orientar a la primera familia, sabíamos que decir. Esa familia tenía un bebe de cuatro meses y no se atrevían ni a cargarlo por miedo a que se fracturará.”

Ese conocimiento acerca de OI se hizo más grande cuando conocieron al Dr. Jorge Mejía. Finalmente conocieron a un doctor dispuesto a trabajar con pacientes con OI como Angie.

“Todos los doctores conocen sobre fracturas,” dice Dayana. “Aquí en Panamá tenemos grandes ortopedas, pero cuando se trata de OI, que es una enfermedad rara, no saben como tratarlo. Esa fue la primera montaña que tuvimos que cruzar.”

Dayana y la fundación no se dieron por vencidos con esta montaña, sino que siguieron luchando aún más fuerte. Aunque la batalla se hacía más difícil, más gente se fue uniendo a la causa. Cada vez se han encontrado más casos, y así es como se han hecho notar. No ha sido fácil.

“Dr Mejía ha sido el qe nos ha ayudado y guiado,” dice Alvin. “ Después de conocerlo a él, hemos conocido ha otra gente que nos ha ayudado y guiado en cuanto ha crear una organización, y nos dimos cuenta que iba a esta todo bien, que si nosotros teníamos este problema, imagínate cuanta otra gente tiene el mismo problema y ni sabe.”

La medicina necesaria para tratar OI, el pamidronato, no ha sido aceptada en Panamá. Esta medicina ayuda al cuerpo a crear colágeno, la proteína que hace los huesos más fuertes y evita fracturas. Sin esta medicina, los pacientes son mas propensos a tener una fractura, y se le puede tratar la fractura, pero no la enfermedad.

Aquellos que pueden pagarlo, que es casi ninguno de los pacientes, van a otros países como los Estados Unidos y la República Dominicana, donde reciben el tratamiento. Dayana, el Dr Mejía, y otros están peleando para traer la medicina a Panamá, y que esta sea aceptada ahí por el gobierno, para que así sea más accesible para los todos los pacientes con OI.

La fundación ha hecho todo lo posible para traer la medicina a Panamá, pero aún así han tenido que enfrentar bastante resistencia por parte de las autoridades.

“Nos han puesto enfrente una serie de problemas injustos,” dice Dayana. “He justificado cada una de esas excusas que nos dan de manera legal. Nos han dicho que es una medicina experimental, lo cual no es cierto ya que está aprobada en los Estados Unidos, Europa, y República Dominicana. ¿Porqué Panamá tiene que estar aislada de estos países? He justificado todo, y aún así pienso que hay una falta de interés y entendimiento por parte de la gente que tengo que convencer para traer la medicina.”

Afortunadamente, la fundación ha llamado la atención de diferentes organizaciones públicas como el departamento de Policías de Panamá.

“Mi esposo trabaja para la policía,” cuenta Dayana. “Investigamos, y nos dimos cuenta que dentro de la policía hay otros seis casos. En este momento, el director de la policía le brinda todo su apoyo a la fundación.”

Ya que crear conciencia en la población es algo importante para la fundación, la policía ha sido una gran ayuda para hacer giras, recaudar fondos, y organizar actividades.

Aparte de ser un gran apoyo a la hora de crear conciencia, la fundación necesitaba probarle a las autoridades la eficacia del tratamiento para OI. Angie ha sido la abanderada de la causa, y ha recibido un gran apoyo del departamento de Policía.

Cada tres meses, Angie viaja a la República Dominicana y el departamento de policía ayuda a costear los gastos del viaje. Angie comenzó el tratamiento a los seis años sin poder caminar. Después de recibir tratamiento por primera vez, Angie comenzó a caminar. Fue un milagro para la familia Núñez, al igual que para la fundación.

El modo principal de transporte de Angie sigue siendo su silla de rueda, pero después de un poco más de un año de tratamiento, la mejoría en ella ha sido algo tremendo.

“Me rompe el corazón cada vez que Angie me dice, ‘Mami, quiero ir a jugar en la calle, quiero manejar una bici o un triciclo’ y me toca decirle, ‘amor, no puedes,’” dice Dayana. “Ella siempre me dice, ‘porfa, aunque sea un ratito.’ Saber que un tratamiento temprano puede ayudar es lo que me mantiene fuerte; eso, y saber que todos estos niños quieren lo mismo.”

Angie ya puede hacer un par de estas cosas, pero con bastante cuidado. Ella es una prueba de que el tratamiento funciona.

“Se puede decir que Angie es el centro de nuestra familia,” dice Alvin. “Ella es la que nos mantiene fuertes. Cuando estamos un poco enfermos, ella siempre nos dice, ‘No te preocupes, vas a estar bien. Si te doy un besito, te vas a sentir un poco mejor.’ Ella es la que nos motiva a seguir adelante.”

La familia Núñez trata de llevar la vida más normal que se pueda. Llevan un día a día bastante normal, y el hermano de Angie, Josué, ayuda bastante a cuidar de Angie.

“Hay veces que le dice a Josué, ‘Tengo miedo de dormir sola,’” cuenta Alvin. “Si que Josué viene y me dice ‘Papi, Angie tiene miedo, ¿puede dormir acá o puedo yo dormir allá?’ y le doy permiso. Así es como funcionan. Tratamos de ser lo mas normal que podemos.”

“Si a Dayana se le cierra una puerta, ella sigue tocando hasta que diez más se le abran,” dice Alvin. “Y si tres de esas puertas se cierran, sigue buscando hasta que consigue veinte puertas más donde pueda ir a tocar.”

La batalla de Dayana es una bastante difícil, pero sabe que es para ayudar a su hermosa hija, al igual que a todos los otros niños que se enfrentan día a día a los retos de vivir con OI.

“Dayana es una mujer persistente,” dice Geovanni Magán, la asistente de Dayana en la fundación. “Ella sabe lo que quiere, que es lo mejor para estos niños. Ella también es una gran amiga. La admiro mucho porque esta peleando para conseguir la medicina acá en Panamá, y todos queremos eso.”

Angie necesita seguir recibiendo pamidronato para mantener la calidad de vida que tiene ahora, y Dayana y Alvin esperan que el caso de ella ayuda a que otros niños reciban el tratamiento. Es realmente una batalla en contra de la ignorancia y la inflexibilidad del gobierno para la Fundación Niños de Cristal, pero van a continuar luchando.

“Estos niños son los que me mantienen luchando,” dice Dayana. “Saber que sufren tanto, pero que pueden dejar de sufrir es lo que me mantiene luchando; verlos felices, corriendo, siendo niños normales, y que puedan disfrutar como cualquier otra persona.”

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January 6, 2010

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