Apoyo


La fundación adopta la causa y ayuda a las familias a lidiar con OI

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Muchas familias afectadas por Osteogénesis Imperfecta creen que están solas. Tratamiento es difícil de encontrar y resistencia es la norma, pero la Fundación Niños de Cristal fue establecida para pelear por los derechos y necesidades de los niños y familias con OI.

La fundación fue fundada como tal en el 2007, y hoy ayuda a los 57 casos de OI reportados en Panamá, mientras buscan a lo largo del país más casos.

A través de los años, la fundación ha ayudado a innumerables familias con gastos, comida, tratamiento, transporte, y más, aparte de pelear por ser reconocidos y conseguir los medicamentos necesarios para OI en Panamá.

“Queremos ayudar a todos,” dice Dayana, la directora de la fundación. “Pero la realidad es que no tenemos la ayuda del gobierno; tenemos muy poca ayuda. Hacemos actividades como fundación para recolectar fondos; recibimos muy poca ayuda de otros.”

“Comenzamos aquí mismo en la ciudad, enviando información, invitando a la gente a que nos escuche. La verdad es que es una enfermedad rara, y por eso nos es un poco más difícil hacernos escuchar; somos un grupo chico, y hay veces que cuesta más hacernos escuchar.”

Antes de la creación de la fundación, conseguir tratamiento para la OI era casi imposible. Gracias al Hospital del Niño, la fundación ha ayudado a mejorar el poco tratamiento que se puede dar aquí en Panamá.

“Tenemos que trabajar como equipo con la fundacion,” dice el Dr Jorge Mejía, uno de los doctores que trabaja con la OI. “La fundación trabaja tanto por esto niños, casi 24 horas al día, y eso nos inspira a nosotros como doctores a hacer un mejor trabajo cuando lidiamos con estos pacientes.”

La Fundación Niños de Cristal va a continuar batallando por estos niños. La prioridad principal de la fundación es conseguir el medicamento pamidronato en Panamá, que va a ayudar a los pacientes a tener huesos más fuertes.

Gracias a la fundación, ningún niño con OI esta solo. La fundación siempre esta ahí para los pacientes, y para hacerse cargo de que cada niño reciba una oportunidad para vivir y tener una gran calidad de vida.

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Testimonios
“La fundación nos ha ayudado tanto, con Pampers, comida, y cosas así. Nos ayudan a pelear por tratamiento. Realmente necesitamos y apreciamos la ayuda de la fundación.”

Eneida Itzel Machore, madre de un Niño de Cristal“Yo recibo mucha ayuda de la fundación de cómo tratar a mi bebé, porque muchos doctores no saben mucho de la enfermedad. Dr Mejía ve a mi hija, y trata de explicarme todo lo que sabe.”

Zuleika Godoy, madre de una niña de cristal“Créame, que sin la fundación, los doctores estarían tratando a estos niños sin ningún tipo de protocolo, haciendo lo que quisieran.”

Dr Jorge Mejía“La fundación ha tenido un gran impacto en mi vida porque me ha enseñado como hay que tratar a las personas con discapacidades y como pelear por sus derechos. Tienen los mismos derechos que cualquiera de nosotros.”

Geovanni Magán, Asistente Administrativa de la Fundación“Todos hemos tomado el reto. La fundación nació de una mujer desesperada por darle una mejor vida a su hija, y se comprometió conmigo para ayudarla a ella y todos los otros niños. Todos tienen necesidades, y merecen una mejor calidad de vida. Tienen el derecho de ser respetados; son personas con los mismos derechos que nosotros.”

Teodora ‘Chachi’ Rodríguez“En cinco años, veo a la fundación como una gran madre que va a traerle una solución a los problemas de todos estos niños y sus familias. Veo a Dayana en cinco años, realmente orgullosa de que ha cumplido sus sueños. Va a ver traído el tratamiento a Panamá para cada paciente, y hasta va a haber conseguido abrir una clínica especializada en OI, y los más importante, es que va a haber conseguido que se hagan las cirugías aquí, ya que ahorita no se pueden hacer aquí.”

Alvin Nuñez, padre de una niña de cristal“Quiero darle las gracias a la fundación porque gracias a ellos he podido encontrar ayuda con el tratamiento ya que nos ayuda a mi familia, como a todos los otros niños.”

Madre de un niño de cristal

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January 6, 2010

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