Fundación


Derrumbando Barreras

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Cuando Dayana Catillo Núñez y su esposo, Alvin, descubrieron que su hija, Angie, tenía Osteogenesis Imperfecta, hicieron lo posible para educarse sobre la enfermedad genética. Descubrieron que en Panamá, el conocimiento de era  limitado.

Le dijeron que en Panamá solo había uno o dos casos de Osteogénesis Imperfecta, o OI. Le dijeron que no había nada que pudieran hacer para mejorar la calidad de vida de Angie, pero no se dieron por vencidos.

Dayana encontró otras familias afectadas por OI y descubrió que ellos también estaban teniendo dificultades para recibir respuestas de los doctores acerca de OI. Ella quiso ayudar a todos esos niños para que recibieran toda la ayuda que necesitan.

Buscando ayuda, conoció al abogado Aníbal Miranda, quién le ofreció cierta orientación.

“Fue como un ángel guardián,” cuenta Dayana. “Me dijo que porque no nos organizábamos como padres de niños con OI, y ahí fue cuando comenzó el proceso para crear la Fundación Niños de Cristal.”

La fundación se estableció de manera legal en el 2007, y hoy día ayuda a los 57 casos de personas que hay reportados en Panamá con OI, y siguen buscando mas casos.

“Nos hemos dado cuenta lo importante que es informar a la comunidad” dice Dayana.  “Y no solo al público en general, pero a los maestros, doctores, padres, y cada una de las personas que de una manera u otra se relacionan con estos niños para que así sepan acerca de la situación de estos niños y como manejarla, y porqué existe esta fundación para así también recibir apoyo de ellos.”

Dayana ha desarrollado con cada una de las familias que trabajan con la fundación una relación muy cercana.

“Quiero que estos niños puedan cambiar sus vidas y tener una mejor calidad de vida,” dice Dayana. “Tal vez este tarde para ayudar a un adulto con OI, pero hay bebes de meses que están a tiempo de ir a la escuela sin usar una silla de ruedas, y llevar una vida norma;. Creo que si la organización no existiese, estas familias no tuvieran ninguna ayuda.”

“Cada padre que viene a la fundación, le damos un tipo de orientación en cuanto a lo que tienen que hacer para brindarles a sus niños una mejor calidad de vida. Todo mejora cuando los padres reciben orientación ya que así los niños solo van a ver un doctor que controle todo,  y reciben una mejor atención.”

Desde que la Fundación Niños de Cristal comenzó, Dayana a trabajado de manera cercana con la comunidad médica para que se pueda traer un tratamiento a Panamá.

En una visita al Hospital del Niño en la ciudad de Panamá, Dayana conoció al Dr Mejía. El le dijo que si encontraba más casos, que por favor le informará para que se unieran y pudieran trabajar juntos para encontrar un mejor tratamiento para OI. La relación de trabajo de Dayana y el Dr Mejía se ha hecho cada vez más fuerte, y por eso, cada vez más niños están siendo mejor tratados. De igual manera, queda mucho por hacer.

“Sin esta fundación, estos niños hubiesen tenido un futuro muy oscuro,” dice el Dr Mejía.

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January 6, 2010

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